Intressant inlägg om Kroniskt trötthetssyndrom (eller ME/CFS). Hon verkar vara värre drabbad än jag, men oj vad jag känner igen mig. Framför allt vad hon personlighetsmässigt beskriver. Viljan att göra så mycket, men inte orken, samt svårigheten att acceptera att detta sannolikt är en kronisk diagnos.
Själv har jag jättesvårt att acceptera min egen diagnos (ja, jag nästan vägrar!) eftersom det också skulle innebära att jag måste acceptera att jag kanske aldrig blir bättre. Den sorgen klarar jag inte av. I alla fall inte just nu när man dessutom känner sig misstänkliggjord och ifrågasatt av politiker och myndigheter och fråntagen sin rätt till sjukersättning.
Ursäkta detta deppiga inlägg, men påminnelsen om att min diagnos är kronisk och jag själv blivit utan ersättning (och utan hjälp) känns tuff.
Etiketter: ME/CFS
Om det kan vara till nån tröst så läker dom flesta något lite över tid, har hört nån siffra på 70%, du hör troligen till den gruppen. Däremot ska jag kanske inte berätta hur lång tid som brukar behövas för att kunna se tydliga förbättringar
Tror det är så att det tar onödigt lång tid att “få till” ett någorlunda värdigt och meningsfullt liv trots sjukdom när man samtidigt ska vara orolig för sin försörjning. Inte blir det bättre av att man blir misstänkliggjord och kränkt.
Kan föreställa mig att alliansens politik kommer att bli mycket dyr för samhället i slutänden.
Det är ju jobbigt nog att försöka acceptera att man har en kronisk sjukdom och inse att det bara är att göra det bästa av situationen.
För mig har det tagit många, många år att inse att det är så här mitt liv ser ut och kommer att se ut.
Passar på att önska dig en trevlig helg!
Kramen!!!
Anonym: Jämfört med de första åren så har jag blivit betydligt bättre i min grundsjukdom. Man kan ju hoppas att den trenden får fortsätta. Problemet är att jag till följd av sjukdomen och den stress det medfört sannolikt även drabbats av utmattningssyndrom eftersom sjukdomen ändrat karaktär markant. Detta underlättar naturligtvis inte problematiken. Det senaste dryga året har jag ju snarast varit sämre igen.
Uffematten: Så sant så! Man brottas både mot sjukdomen, sorgen, kränkningen och oron för försörjningen. Vet knappt vilken del som är värst för psyket och hälsan längre. Oavsett vad statistiken visar så mår folk mycket sämre av den förda politiken. Det trista är också att om det blir regeringsskifte och fler kommer att åtekomma i sjukförsäkringen både p g a (förhoppningsvis) något mer humana regler eller att folk faktiskt kommer att må långsiktigt sämre efter detta angrepp, så kommer alliansen skylla detta på de rödgröna och visa på att de rödgrönas politik inte fungerar utan “tvingar in folk” i “långa, passiva sjukskrivningar”.
Trevlig helg och kram tillbaka!
Vad svårt det är att acceptera och samtidigt är det så viktigt att komma till den insikten för att må en smula bättre.
Ändå finns den där sorgen hela tiden över allt man inte kan göra. Inte kunna sköta hushållet ordentligt längre, inte kunna gå på bio, ut och dansa, handarbeta och.. och.. och…
För mig blev det en katastrof utöver!! sjukdomen, smärtan och biverkningar av mediciner.
Att utsätta sjuka dessutom för den misstron som råder ute i samhället och att ta ifrån dem försörjningen och därmed oftast hus och hem är helt enkelt omänskligt.
Ingen sjuk person får den tiden längre för att kunna acceptera eller att lära sig vad som fungerar och vad som inte fungerar.
Jag behövde 5 månader för att inse att jag inte blir bättre men enligt alliansen “väljer” man att bli sjuk.
Det hade varit underbart och man hade ett val. Vem vill inte byta sjukdom mot arbete. Smärta mot uppskattning på jobbet, utmattning mot friska idéer och handlingskraft. Lön (mera pengar) mot ersättning (mindre pengar).
Snart hittar man inga ord längre, det är också jobbigt att försöka förklara hela tiden.
Kram på dig!
Tja, förutsättningarna för läkning har ju inte varit optimala för att uttrycka det försiktigt. Det där med att ME ändrar karaktär över tid kan jag iallafall bekräfta, med eller utan komplikationer.
Kanske är det dags att bli förbannad på allvar och börja kasta grus i maskineriet ? Åtminstone jag reagerar med självförsvar när jag blir attackerad, det där med att vända andra kinden till är nog fint i teorin men funkar inte när man har med organiserade rånare att göra.
Intressant det där. Jag uppfyller _alla_ kriterierna för denna sjukdom. Men mina läkare ställer inte sådana diagnoser har de sagt, för det är inte en sjukdom som egentligen existerar. Säger de. Jättekul. Så man fortsätter hanka sig fram utan diagnos och utan bot. Vad vet jag, det kanske inte ÄR det, men att ens bli utredd… vore ju fint.
Jenny,
läs på om den s.k. landstingsmiljarden, då förstår du bättre varför din läkare spelar okunnig, det var en morot som sossarna instiftade runt 2005 för att motivera landstingen att minska på sjukskrivningarna, upplägget gick ut på att landstingen lovades upp till en miljard vardera från staten om man uppfyllde vissa mål (250 mille utgick oavsett resultat och resterande 750 var resultatbaserade). De flesta landsting budgeterar för den där extramiljarden utan några som helst reservationer.
Tipsa gärna också din läkare om ICD-10 som är ett internationellt accepterat klassificeringssystem för samtliga av läkarvetenskapen idag kända sjukdomar, där bör vederbörande utan större svårigheter kunna hitta ME under det neurologiska avsnittet (G).
Kristallina: Du beskriver det så bra! Precis så känns det! Något som friska “förståsigpåare” aldrig kan “förståsigpå”
JÄTTEKRAM för den kommentaren, och kram till alla er andra som bryr er och kommenterar!
Har någon provat med att dra ner på användandet av mobil, dator, decttelefoner, trådlösa nätverk t ex? Och sett någon effekt? Jag är själv elöverkänslig och känner igen många av dessa symtom hos mig själv.
Hej!
Jag är så glad att detta äntligen får ett fokus! ME, CFS eller FMS (fibromyalgi) är olika akronymer men ändå en och samma sjukdom.
Orsaken till sjukdomen är (starka teorier) är att njurarna har en oförmåga att göra sig av med fosfater i den takt som de borde vilket gör att dessa fosfater ansamlar sig i kroppen och orsakar alla dessa myriader av symptom som vi med FMS/ME/CFS har. Det som tyvärr görs ofta är att lindra olika symptom med medicin som bara innebär bivärkningar som inte sällan är allvarliga, mest allvarligt tycker jag det är när människor blir ordinerade phykofarmaca som Lyrica som till slut “messar” med hjärnan!
Det finns hopp dock, om än inte bot ännu. En doktor och forskare som heter Dr St Amand har sedan 40 år tillbaka själv fibro och han har gjort en upptäkt som hjälper just fosfater att rensas från kroppen. Medicinen heter Guaifenesin och är i sin enkelhet en slemlösande medicin och faktiskt inga dokumenterade biverkningar!
Jag har för avsikt att träffa Dr St Amand och har börjat behandling. Det som hänt under det senaste halvåret är att jag har mycket bättre energi. Värk kommer i skov och de är mer intensivt i början då det ska drivas ut fortare än det ansamlades, men det blir fler och fler bra dagar!
Googla Guaifenesin Protocol !!!
Välkommen till mig att ställa frågor på min blogg, googla mitt namn så finner ni den!
Varma hälsningar,
Eva
Hej!
Kolla också in sidan hypo2.info för att läsa in er på något som hjälpt många med dessa olika “slaskdiagnoser”. Själv blev jag “utbränd” för tio år sedan och har inte klarat av att jobba mer än halvtid sedan dess.
Vänliga hälsningar,
Hormonella
jag blev sjuk 1999. Livet är inte sig likt efter det. Jag kämpar med att jobba ca 15-20 tim i veckan och det är i stort sett allt jag orkar. Resten av tiden vilat jag övervägande i min ensamhet . Jag har svårt att orka med människor, relationer utöver det jag gör på jobbet. Om jag emot förmodan gör någon social aktivitet måste jag sova i flera dagar. Jag har de senaste året fått värk i händerna och får lätt feber. Jag lever fast inte på riktigt. Känslomässigt är jag för trött att riktigt orka bry mig. Jah har en sjukersättning permanet numera på halvtid. Jag känner att jag på något vis måste välja mellan att klara av att arbeta eller omgås med vänner. Jag har valt att ta all ork till jobb så jag på något sätt är en del av samhället. De få gånger jag träffar vänner så ser jag ju helt normal ut så hur kan jag vara sjuk. Den biten är svår. Ingen fattar hur det känns att varje dag försöka orka. Jag har varit hos läkare efter läkare men de har inget att komma med. Nu äntligen väntar jag på att komma till Gottfridskliniken. Jag hoppas de kan göra något så jag får tillbaka lite lust och ork. Jag såg Pernilla på Efter 10 och som tur var förklarade hon att efter programmet så kommer hon att vara sängliggande men att det var värt det. Vi ser ju inte sjuka ut och då är det svårt att få människor att förstå.