Inlägg märkta ‘ME/CFS’

Pernilla Zethraeus om Kroniskt trötthetssyndrom

torsdag, 4 februari, 2010

Intressant inlägg om Kroniskt trötthetssyndrom (eller ME/CFS). Hon verkar vara värre drabbad än jag, men oj vad jag känner igen mig. Framför allt vad hon personlighetsmässigt beskriver. Viljan att göra så mycket, men inte orken, samt svårigheten att acceptera att detta sannolikt är en kronisk diagnos.

Själv har jag jättesvårt att acceptera min egen diagnos (ja, jag nästan vägrar!) eftersom det också skulle innebära att jag måste acceptera att jag kanske aldrig blir bättre. Den sorgen klarar jag inte av. I alla fall inte just nu när man dessutom känner sig misstänkliggjord och ifrågasatt av politiker och myndigheter och fråntagen sin rätt till sjukersättning.

Ursäkta detta deppiga inlägg, men påminnelsen om att min diagnos är kronisk och jag själv blivit utan ersättning (och utan hjälp) känns tuff.

Etiketter:
Postat i Uncategorized | 12 kommentarer »

Resignerat

torsdag, 12 mars, 2009

Idag gick jag hem från jobbet och som det känns nu så blir det långvarigt.

Jag har inte lyckats komma tillbaka på det sätt jag hade önskat efter min sjukskrivning för några veckor sedan och jag har inte kunnat fullfölja mina 50%. Det är OMÖJLIGT att komma igång och få något gjort och vartenda störningsmoment får mig ur fokus. Eftersom vi sitter i kontorslandskap är störningsmomenten många.

Vad som kommer att hända nu framöver har jag ingen aning om och just nu orkar jag inte bry mig. Vad jag känner är en konstig oro att jag måste komma vidare i livet och få något gjort. Därav mina ovanligt många blogginlägg idag.

Jag har försökt kontakta min kontaktperson på Försäkringskassan men hon har semester, precis som min chef och alla andra jag skulle behöva prata med. Varför skall det alltid vara så svårt att få tag på folk?

Hittade en artikel (från febuari) i Aftonbladet om en kvinna med ME och OJ, vad jag kände igen mig! Speciellt beskrivningen av situationen med barnen, släkten och oförståelsen

Omgivningen tyckte inte det var något att bry sig om: ”Trött! Vilken småbarnsförälder är inte trött?!”. Liksom en fjärdedel av alla med ME/CFS sågs hon som inbillningssjuk.

– Det var nästan mest smärtsamt. Folks oförståelse …

I en enkätundersökning som Riksföreningen för ME-patienter presenterade förra året avslöjades att mer än var tredje får beskedet att sjukdomen inte längre finns. Ännu fler får höra att det är en modesjukdom eller en så kallad slaskhinkdiagnos. Detta trots att 84 procent av dem redan fått diagnosen.

 

Etiketter:
Postat i Försäkringskassan, sjuk | 2 kommentarer »

ME/CFS ger inte ens rätt till Socialbidrag

onsdag, 11 mars, 2009

Ett hjärta RÖTT  skriver om en artikel i SVD  där en kvinna med Kroniskt Trötthetssyndrom (eller ME/CFS som drabbade föredrar att kalla det eftersom det innebär så mycket mer än trötthet) inte ens har rätt till socialbidrag.

(Min egen lilla tankeparentes: Kanske är denna misstro mot diagnosen en orsak att jag fortfarande inte fullt ut accepterat att jag själv stämmer in på diagnoskriterierna? För, man kan väl inte ha en sjukdom som inte är accepterad och inte finns? Dessutom så låter ordet “kronisk” så deprimerande… Jag har fortfarande förhoppningar att jag en vacker dag skall “piggna till” och bli som alla andra. Med “alla andra” menar jag då normen i dagens samhälle: De friska, starka, pigga med fullt av energi och “jäklar anamma”.)

Andra länder satsar stort på forskning och rehabilitering gällande ME/CFS, men i Sverige får man i princip ingen behandling alls.

Detta bevisar en en gång att glorian runt vårt “fantastiska Sverige” numer sitter i höjd med fotknölarna!

Etiketter:
Postat i sjuk, socialbidrag | Inga kommentarer »